Brug for en hjælper

Forfatter: Syge mennesker skal desværre selv navigere i tungt system

Af | @Eline_Svendsen

Alvorligt syge og handicappede må desværre selv finde vej i det kringlede system med læger, jobcentre og hospitaler. Ellers får de ikke den hjælp, de har krav på. Alle alvorligt syge burde udstyres med en uvildig hjælper, mener coach og forfatter til ny bog.

Selv om du er meget syg, så skal du navigere gennem et næsten kafkask system med læger, sagsbehandlere og andre. Det konstaterer coach og forfatter til ny bog. 

Selv om du er meget syg, så skal du navigere gennem et næsten kafkask system med læger, sagsbehandlere og andre. Det konstaterer coach og forfatter til ny bog.  Foto: Mads Claus Rasmussen/Ritzau Scanpix

 

Hvis du pludselig bliver ramt af sygdom eller kommer ud for en ulykke, kan du ikke forvente, at velfærdssamfundet af sig selv giver dig den hjælp, du har brug for.

Du er nødt til at blive projektleder på din egen sag og vide, hvordan du skal gebærde dig i systemet og navigere i junglen af regler.

Sådan lyder det fra Bente Bøllingtoft Lindstrøm, som er forfatter til bogen 'Inspiration til et godt liv - sammen med sygdom og handicap'. Bogen er netop udkommet og bygger på interview med 12 forskellige mennesker med kronisk sygdom eller handicap og deres oplevelse med et uoverskueligt sundheds- og beskæftigelsessystem.

Læs også: Systemet for folk, der går psykisk ned på jobbet, fungerer ikke. Punktum

Også forfatterens egne erfaringer som syg og som pårørende beskrives.

»I dag er man som syg eller handicappet nødt til selv at tage ansvaret for sin sag, ellers sker der ikke noget, og man falder nemt igennem. Men mange er ikke klar over, at det forholder sig sådan, og mange har ikke ressourcer til at overskue det, hvis de netop har fået en alvorlig sygdom. Bogen skal hjælpe folk med at forstå, hvad de selv kan gøre,« siger Bente Bøllingtoft Lindstrøm.

Hvad gør vi, som ikke er velstillede kendisser?

Bente Bøllingtoft Lindstrøm er oprindeligt uddannet akademiker fra 1987 og arbejdede i mange år i it-branchen, indtil hun i 2005 videreuddannede sig inden for stresscoaching, personlig udvikling og lederskab, samtidig med at hun åbnede sit eget firma.

I 2011 blev hun ramt af sklerodermi, som er en sjælden sklerose-sygdom. Det gik op for hende, at man som syg i høj grad er nødt til selv at tage styringen i det offentlige system, men at ingen rigtig ved hvordan.

»Jeg kiggede mig omkring og fandt en række bøger om kendte mennesker med kronisk sygdom, som fortæller, hvordan de lige har klaret det hele med et snuptag. Men jeg syntes, der manglede noget om, hvad helt almindelige mennesker - uden de samme personlige og økonomiske ressourcer som kendisserne - gør,« fortæller Bente Bøllingtoft Lindstrøm.

Hun besluttede derfor at skrive en selvhjælpsbog med udgangspunkt i helt almindelige danskeres beretninger om deres sygdom eller handicap og møde med systemet.

Et af de store problemer er jo, at folk ikke bliver holdt i hånden. Bente Bøllingtoft Lindstrøm, forfatter

Bogen er bygget op som en praktisk guide til, hvad man skal have overblik over, hvordan man bedst kommunikerer konstruktivt med det offentlige, hvor man kan søge hjælp, og hvordan både den syge og de pårørende kan skabe et godt liv.

Bente Bøllingtoft Lindstrøm manglede en guide til, hvordan man håndterer systemet, når man pludselig rammes af sygdom. Så nu har hun selv lavet en. (Foto: Privat)

Travle læger kan ikke altid regne problemet ud

Hvad er det, man konkret skal gøre, når du siger man skal være projektleder for sin egen sag?

»Jamen, det handler blandt andet om, at afdelingerne i systemet kommunikerer dårligt med hinanden, og man selv er nødt til at sørge for, at alle de relevante oplysninger bliver delt.«

»Når man for eksempel er indlagt, er der mange forskellige læger inde over, og de har ofte ikke tid til at læse journalen. Så skal man selv sørge for at fortælle, hvad der er galt. Og man skal lære at gøre det kort og præcist, for hvis man taler i for lang tid, lytter de ikke.«

»Nogle gange er man også nødt til selv at insistere på at få bestemte undersøgelser eller overhovedet blive taget alvorligt. Det er der flere eksempler på i bogen.«

Burde man ikke have tillid til, at lægerne ved, hvad de gør?

»Jo, det burde man kunne. Men det kan man ikke altid. Læger er mennesker ligesom os andre, og de har travlt. De kæmper med konstante nedskæringer, kompliceret overrapportering og vanskelige it-systemer, så de har ikke altid tid til at læse mellem linjerne, hvad det egentligt er, patienten prøver at fortælle, og hvad der egentligt er galt. Derfor kommer det meget an på, hvor god man er til at forklare det og insistere på at blive undersøgt.«

For eksempel oplevede forfatteren selv, at hendes egen læge ikke tog hendes symptomer alvorligt, og at hun først blev udredt for sin sklerodermi, da hun selv betalte for en privat undersøgelse.

Jeg har kunnet gå til lægen mange gange med en klump i halsen og så fået besked på, at det nok gik væk. Jeg har fortalt, at jeg var træt og ikke havde nogen kræfter og fået beskeden, at det nok var influenza. Jeg er blevet behandlet mod depression og stress, fordi jeg var svag og syg i månedsvis. Det er aldrig faldet nogen ind, at det kunne være cancer. Gunnar, interviewperson i bogen

Et andet eksempel fra bogen er Gunnar Langemark, som først fik konstateret fremskreden kræft i skjoldbruskkirtlen flere år efter, at han første gang gik til læge med symptomerne.

Undgå den lange pærevælling

Det samme gælder i beskæftigelsessystemet, hvor man også selv må tage styringen for at få den hjælp, man har brug for, påpeger Bente Bøllingtoft Lindstrøm.

Man skal selv have styr på sine rettigheder, sætte sig ind i tidsfrister og tilskud, sørge for at dokumentere alt og så videre.

Men risikerer man ikke at blive stemplet som en besværlig borger i den situation?

»Jo, og det fremmer selvfølgelig ikke ens sag, hvis man bliver set som en emsig person. Men det er her, den konstruktive kommunikation kommer ind i billedet.«

»Selvom man er presset, skal man ikke skælde sagsbehandlerne ud, og man skal heller ikke hælde alle sine frustrationer ud i én lang pærevælling, for så er det sværere for de ansatte at vide, hvad det er, man ønsker hjælp til.«

»Det bedste er at være velforberedt, have en samarbejdsvillig tilgang og sørge for at fortælle det, der er væsentligt for sagen.«

Nogen burde holde den syge i hånden

Men det kræver jo en del arbejde selv at tage styringen med sin sag. Er det rimeligt, at man skal stå med det ansvar, når man er alvorligt syg?

»Nej, det er fuldstændigt urimeligt, og mange har heller ikke ressourcerne til det i den situation. Et af de store problemer er jo, at folk ikke bliver holdt i hånden. I dag går mange syge og venter i 10 år, inden de får en afklaring i socialsystemet. De føler sig alene i verden og går psykisk ned på det.«

Pengene var måske bedre givet ud ved, at syge borgere fra start fik tildelt en person til at hjælpe dem igennem forløbet. Bente Bøllingtoft Lindstrøm, coach og forfatter

»Der bruges mange penge på både kommunalt ansatte og eksterne parter, som er inde over så langvarige sager. Oveni bruges der ufatteligt mange ressourcer på alle de misforståelser, forsinkelser og fejltrin, der sker undervejs.«

»De penge var måske bedre givet ud ved, at syge borgere fra start fik tildelt en person til at hjælpe dem igennem forløbet, så deres sag hurtigt kan blive lukket,« foreslår Bente Bøllingtoft Lindstrøm.

Den person skulle være en uvillig mentor med en relevant uddannelse, som ikke skulle rapportere til kommunen, men udelukkende sørge for at hjælpe den syge med at navigere i både sundheds- og beskæftigelsessystemet, understreger hun.

Mentoren vil for eksempel kunne være bisidder i samtaler, tage kontakt til hospitalet, holde styr på tidsfrister og støtte op, så den syge kan fokusere på at få det bedre og få mere overskud.

Men som tingene er nu, må den syge klare det selv - og her er forfatterens bedste råd, at man allierer sig med en pårørende eller får en frivillig eller betalt bisidder.

Respektér lægeerklæringerne

Hvis syge borgere ikke skal sidde fast i systemet, må der dog også andre ændringer til, påpeger Bente Bøllingtoft Lindstrøm.

Beskæftigelses- og socialsystemet bør skilles af, mener hun.

»Man kan spørge sig selv, hvorfor man gang på gang hører om sager, hvor sagsbehandlerne ignorerer lægeerklæringer, der tydeligt siger, at borgeren ikke kan arbejde. Og hvorfor folk skal stå til rådighed til gentagne arbejdsprøvninger uden at få løn for det.«

»Det bør være sådan, at hvis borgeren har fået en diagnose, så skal kommunen også respektere det, som den diagnose rummer,« siger hun og fortsætter:

»Hvis det er for meget magt at give borgerens egen læge, kan man for eksempel sige, at to uvildige læger skal undersøge og beskrive, hvor meget borgeren kan arbejde. Men så skal systemet også rette sig efter det, i stedet for at gennemprøve arbejdsevnen igen og igen.« 

'Inspiration til et godt liv - sammen med sygdom og handicap'

Forfatter: Bente Bøllingtoft Lindstrøm

Forlag: Vilhelm

Antal sider: 380

Vejledende pris: 299 kroner

Bogen indeholder 12 beretninger fra personer, der har fået en alvorlig diagnose, som har ændret deres liv. Derudover præsenterer bogen en værktøjskasse til syge, handicappede og pårørende.